Hummel auf Reisen, ein etwas anders Sternenkind

Natürlich beginnt jede Geschichte mit der Schwangerschaft, so natürlich auch die von Mathilda und uns.

Was für ein Glück und wunderschöner Tag als wir erfahren haben unser kleines Wunder hat sich auf den Weg gemacht, diesen Tag werde ich wohl nie vergessen! Zu Beginn meiner Schwangerschaft war auch alles in Ordnung, das Herzchen schlug schön brav, sie wuchs und hat lange ihr Geschlecht vor uns verstecktden mit dem sich zeigen hatte es unsere Hummel nicht so, das war sie wirklich schon im Bauch viel in Bewegung.
Zum ersten großen Ultraschall war mein Mann dabei, zunächst schien noch alles in Ordnung, Herz, Versorgung, die Organge, aber dann gings um die Größeund die Aussage unseres Frauenarztes war "sie ist winzig", also viel zu klein für ihre Woche.
Uns wurde empfohlen einen Termin bei einer Pränatalen Praxis zu machen und unsere kleine genauer ansehen zu lassen, also haben wir einen Termin aus gemacht.Aber was fängt man mit so einer Aussage an "sie ist winzig"... nachdem sonst alles gepasst hat, haben wir uns erstmal keine großen Gedanken gemacht, ich war als Baby, laut meiner Mama auch immer etwas zu klein.
Also gings ab mit uns zu dem Termin, bei einem blieb es nicht wir wurden dann alle 2 Wochen genauer untersucht und Mathildas wachstum stagnierte. Nicht nur das, auch das Fruchtwasser schein weniger zu werden und das Herz war hyperop, zu groß und angestrengt am schlagen und hier kam das erste mal eine Aussage bei der ich richtig Angst bekam. So wie das Herz aussieht könnte es jeden Moment zu schlagen aufhören, zu dem Zeitpunkt waren wir in der 24 Woche und die Ärztin meinte noch es kann gut sein das man Mathilda eher holen muss und sie hofft das wir es zur 30 SSW schaffen. Was für ein schrecklicher Gedanke der uns natürlich, dann bei jedem Termin begleitet hat. Für daheim hab ich mir ein Gerät besorgt mit dem ich hören konnte das Mathildas Herz noch schlägt.
Wir wurden auch jedes mal gefragt ob wir weitere Tests machen lassen wollen, für uns hätte es aber nichts geändert es war klar wir kriegen dieses Kind und nehmen es so wie es kommt, mit allen Hürden.
Die folgenden Termine sagten immer das selbe, wächst nicht, wenig Fruchtwasser, aber Versorgung und Herzschlag optimal.
Am 14.10.2020 sollte ich dann für eine Nacht stationär aufgenommen werden damit engmaschig Untersucht werden kann, weil die Versorgungswerte am Tag davor nicht ganz optimal waren.Ja Stationär war ich dann wirklich, wenn auch nicht nur für eine Nacht. Mein Mann lieferte mich ab, dann gings ab mit mir zum Ultraschall, die Ärztin wurde schon nervös, hat mich weiter zum Doppler geschoben und es wurde der Herzschlag gesucht. Ich spürte die allgemeine Anspannung förmlich, als ich dann die Lungenreifespritze bekam und plötzlich ein OP-Kittelchen an hatte, wusste ich was es geschlagen hatte.

Ich schrieb meinem Mann um 12:35Uhr irgendwas ist komisch ich glaube sie holen sie gleich, um 12:45Uhr wusste er dann durch die Schwester bescheid und ich lag schon im Kreissaal. Die PDA wollte nicht wirken, also wurde ich schlafen geschickt und um 12:55Uhr war unser kleines Wunder auf der Welt.
Als ich wieder aufwachte, wirkte die PDA und ich habe meine Beine nicht mehr gespürt. Natürlich wollten wir endlich zu unserem kleinen Mädchen das nun 10 Wochen zu früh, viel zu leicht mit 740gr und zu klein 29cm auf diese Welt geholt wurde, so war das doch nicht geplant dachte ich mir immer.
Im Aufwachraum hat sie dann auch ihren Namen bekommen, denn der stand davor noch nicht, das Mathilda als Bedeutung auch noch mächtige Kämpferin hat war im Nachhinein perfekt, denn was noch kommt wussten wir zu diesem Zeitpunkt nicht.

Ihr Pap

a war das erste Mal um 17 Uhr bei ihr, ich habe sie erst um 19 Uhr gesehen als ich wieder aus dem Bett gekommen bin und man kann es nicht beschreiben dieses Gefühl das man hat wenn man dieses noch viel zu kleine Wesen in dem Inkubator liegen sieht. Zu Beginn konnte sie noch selbst atmen, musste dann aber intubiert werden da es sehr anstrengend wurde. Das unser Abenteuer erst mit der Geburt des Kindes los gehen würde war mir klar, aber ganz so viel Aufregung hätte ich mir nicht vorgestellt.Ich könnte jetzt von 8 Monaten und 10 Tagen voller Kämpfe, auf und abs, zwei Krankenhäusern, einem insgesamten Krankenhausaufenthalt von 238 Tagen, 17 Tagen zuhause, einer langen Suche nach ihrer eigentlichen Krankheit (die es keine 100 mal auf der Welt gibt) und einem großen Verlust erzählen.
Aber eigentlich möchte ich einfach nur von Mathilda erzählen, unserer kleinen Hummel. Denn ich bin unendlich dankbar das uns diese Zeit, auch wenn sie noch so kurz schien, geschenkt wurde. Zeit unser Kind kennen zu lernen, sie lächeln zu sehen, spielen, zappeln, strampeln und kämpfen. Wie oft stand ich vor dem Bett und dachte mir "Kind wo nimmst du nur diese Kraft her" dann kam ein kleines Lächeln von ihr und sie hat es mir wieder gezeigt.

Ich bin so unendlich dankbar für jeden einzelnen Tag, egal wie schwer er ist, für jedes Video und jedes sternenkinder foto und Mathilda hat es uns trotz ihrer ganzen Gerätschaften leicht gemacht das alles zu übersehen und zu vergessen.Denn eins muss ich sagen der Weg nach Hause war nicht leicht, wir hatten es grad geschafft sie von den Infusionen weg zu bekommen, sie war aber mit Tracheostoma dauerhaft mit Atemunterstützung,hatte einen Shunt, hat viele Medikamente bekommen und musste natürlich ständig überwacht werden.
Nach 238 Tagen lernten Mathilda endlich ihre Großeltern, Urgroßeltern, Tanten, Onkel und Cousens kennen wir waren zuhause.Auch wenn dieses Glück von viel zu kurzer dauer war und uns ziemlich überrannt hat. Wir wussten nie was kommt, den für Mathildas Syndrom gab es keine Prognosen nichts woran man irgendwas hätte festmachen können, selbst die Symptome für sich sind bei den bekannten Fällen so unteschiedlich. Uns war immer bewusst das es mal schnell gehen kann, das lernst du schon früh mit einem Extremfrühchen, deshalb haben wir aus jedem Tag das Beste gemacht und ihn genossen.Wir waren daheim, im Garten gelegen, endlich mit Spielbogen auf der Decke, haben in einem Bett gelegen und sind mit Kinderwagen spazieren gegangen.

An dem Tag an dem sich unsere Hummel dann allein auf die Reise gemacht hat die Welt zu erkunden, hatte sie einen Krampf, damit hatten wir schon in der Klinik immer wieder zu kämpfen. Ich war bei ihr und habe es gespürt, ein letztes Lächeln ein zärtlicher Druck meines Fingers den sie hielt und ich wusste in dem Moment das wars. So schrecklich dieser Tag auch war, habe ich an diesem Tag das erste mal mein Kind von all ihren Geräten befreien können, ich habe alle Fesseln gelöst, alle Kabel weg gemacht und konnte sie, ohne Angst irgend etwas abzudrücken, abzustöpseln einfach an mich drücken und sie einfach nur Bewundern unsere wunderschöne Tochter.An dem Tag kam Mathilda das erste mal in unsere neue Wohnung, die immer noch eine halbe Baustelle war, wir haben ihr ihr Zimmer gezeigt und uns mit ihr aufs Sofa gelegt und einfach gekuschelt.
Der sternenkinder fotograf kam vorbei und hat uns als Familie fest gehalten, Bilder zu dritt waren sehr rar, denn mit Corona und Krankenhaus gab es nur wenige Tage an denen wir zu zweit bei ihr waren und wenn dann war es meist der Fall das es Mathilda nicht gut ging. Die sternenkinder fotos von uns als Familie sind unser wertvollster Besitzt, er zeigt das wir Eltern sind, Eltern eines starken, fröhlichen, tapferen Kämpfermädchens und das kann uns niemand mehr nehmen. Auch unsere Eltern und Geschwister sind gekommen und jeder hatte Mathilda auf dem Arm, für die meisten von ihnen das erste und letzte mal.
Jeder konnte sich von unserem Wunder verabschieden und sie wurde sogar noch, wie wir es schon geplant hatten, bei uns im Garten in der Abendsonne getauft.Auch die Beerdigung selbst war schön, ganz in Mathildas Sinne mit all den schönen Momenten und den Gedanken an das was wir hatten und nicht in tiefer Trauer um das was wir vielleicht gehabt hätten, denn wir wissen nicht was vielleicht gekommen wäre, sondern nehmen es an und denken uns es wird seinen Grund gehabt haben. Jetzt begleitet uns und auch schon viele andere eine kleine Häckelhummel auf all unseren Reisen und Abenteuern.

Danke mein kleines Mädchen das du uns zu Eltern gemacht hast und uns eine so wundervolle Zeit geschenkt hast. Dank dir bin ich Mama geworden.

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